El bebé santafesino de un año que reclamaba a su obra social el pago del segundo medicamento más caro del mundo recibirá la droga Zolgensma en las próximas semanas. Se trata de Samuel Houriet, un bebé de un año que en julio pasado fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad calificada como rara.
El martes por la tarde se hizo efectivo el pago del medicamento y se está trabajando en su ingreso al país. “La idea es poder lograr que la medicación llegue la próxima semana. El día viernes ya vamos a tener una fecha confirmatoria de cuándo va a recibir Samuel la medicación, que en principio sería en Buenos Aires”, confirmó la abogada Carina Bocco que junto a Gregorio Arias representan a la familia de Houriet.
En septiembre el Juzgado Federal falló a favor del amparo presentado por la familia de Samuel.
Maiquel Torcatt/ Aire Digital
La confirmación de que el pequeño podrá acceder al medicamento llega dos semanas después de la sentencia de la Justicia Federal para que la obra social Jerárquicos se hago cargo del tratamiento.
El medicamento Onasemnogén Abeparvovec, conocido comercialmente como Zolgensma, tiene un valor de venta comercial de más de 2 millones de dólares, el precio más alto de la región y el segundo más caro a nivel mundial. El laboratorio indica que no se suministre más allá de los dos años de edad de los pacientes diagnosticados con AME tipo 1.
El 8 de septiembre AIRE daba a conocer el caso de Samuel Houriet, un bebé de un año que en julio de este año fue diagnosticado con AME tipo 1, una enfermedad calificada como rara.
En ese momento, los abogados de la familia, presentaron ante el Juzgado Federal N° 2 una medida cautelar para que la obra social se hiciera cargo del tratamiento. El 19 de septiembre el Juzgado respondió favorablemente a la cautelar en su fallo recalcó que “la obra social deberá hacerse cargo de la provisión del 100% del medicamento Zolgensma requerido por prescripción médica y su tratamiento realizado por su exclusiva cuenta todos los actos administrativos que fuesen necesarios y pertinentes para su adquisición y colocación urgente al menor, por la discapacidad que lo condiciona”.
Los antecedentes
El caso de AME más famoso del país tuvo como protagonista a Emmita, una nena oriunda de Chaco que logró acceder al tratamiento luego de que el influencer Santiago Maratea lograra recaudar los 2 millones de dólares que cuesta la droga.
En Santa Fe se dio un caso similar cuando la familia de Ainhoa Menna, una niña diagnosticada con AME, comenzó el reclamo a la obra social IAPOS para que cubriera el suministro de Spinraza, una droga que se utiliza en el tratamiento de la enfermedad y que también es muy costosa. En junio de 2020 la justicia falló a favor de la familia de Ainhoa y determinó que IAPOS cubra el tratamiento de la niña de por vida.
Qué es el AME
El AME es una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida. Si bien no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. (Aire de Santa Fe).